SOMMAIRE
- Definition du psoriasis
- McWillie Chambers – Auto-portrait psoriasique
- Haze Long – Psoriasis charity painting
- Novartis & Natalie Fletcher – Body painting
Nous vous prodiguons régulièrement nos conseils pour lutter contre le psoriasis. Voici une piste de réflexion pour agir sur l’une des causes majeures du psoriasis : le stress. Découvrez comment certains patients sont devenus des artistes reconnus, en extériorisant leur stress, et en le transformant en énergie positive.
Qu’est-ce que le psoriasis ?
Le psoriasis est une maladie de la peau qui affecte l’ensemble du corps. La peau souffrant de psoriasis interprète tout contact comme une agression et se défend en surproduisant des cellules épidermiques : les squames.
Ces lésions peuvent être très apparentes et provoquer certaines discriminations. Le psoriasis peut donc avoir un impact sur la qualité de vie des malades, avec un retentissement psychologique. De fait, les difficultés dans l’acceptation avec soi-même peuvent être importante. De plus les préjugés et le regard de l’autre sont également nocifs. Les peintres McWillie Chambers, Haze Long et Natalie Fletcher se sont exprimés au sujet de ce fardeau émotionnel.
McWillie Chambers – Auto-portrait psoriasique
McWillie Chambers est un peintre américain. Dans cette interview menée par Darwin Cyphers Manning en juillet 2009, l’artiste évoque les difficultés liées à son psoriasis (1). Il a appliqué le conseil N°9 que nous listons dans les 10 conseils contre le psoriasis : « Partager tu sauras ».
L’interview de McWillie Chambers
DCM : En jetant un œil en arrière, sur votre carrière d’artiste, est-ce que vous vous remémorez un challenge que vous avez relevé tout en suivant votre vision ?
McWC : En fait, un des plus grands challenges de ma vie est le fait que je souffre d’une maladie auto-immune, le psoriasis. L’écrivain John Updike avait également du psoriasis et il a écrit cet incroyable essai sur la maladie : At War with my Skin (En guerre avec ma peau). Il sut parfaitement capter les conséquences émotionnelles et les changements de vie liées à cette maladie. Le titre l’exprime d’ailleurs complètement. Le patient souffre d’inconfortables et douloureuses lésions sur la peau qui viennent et partent n’importe quand. Le psoriasis ne se guérit pas, il faut apprendre à vivre avec. Et surtout trouver le traitement qui soulagera les plaques ou gouttes de psoriasis est essentiel !
Psoriasis et sensation d’isolement
De nombreuses personnes développent des problèmes psychologiques comme l’agoraphobie. Sortir en public devient difficile, tout comme avoir une vie normale. Il y a toujours quelque chose qui ne va pas avec vous… et votre « enveloppe extérieure ». Cette barrière protectrice qu’est la peau sur laquelle les gens comptent inconsciemment, est défectueuse. Le psoriasis est une maladie qui isole. Je réalise que ces hommes que j’ai peint durant ces 20 dernières années sont une recherche réelle de compassion.
Rompre la solitude avec la peinture
Les peintures neutralisent les sentiments d’isolement, qui est trop souvent lié au psoriasis. On apprend à compter sur des ressources intérieures pour relever les défis. Les artistes savent creuser profondément pour trouver leurs ressources intérieures. Dans un certain sens, je pense que mes peintures m’ont aidé à faire face. En fait, devenir un artiste est avoir une activité constante et palpitante chaque jour. Elle m’a aidée à faire face au psoriasis. Cela m’a aussi aidé à me développer.
Haze Long – Psoriasis charity painting
Cette artiste-peintre a réalisé une oeuvre pour l’hôpital Melaka (2). Elle a interrogé trois patients atteints de psoriasis pour comprendre ce qu’ils pensaient par rapport à leur maladie. Au travers de sa peinture, elle livre son interprétation de leur vie et de leurs épreuves.
L’œuvre représente l’expérience d’un œil ouvert, qui regarde à l’intérieur. Haze Long souhaitait représenter de façon esthétique l’apparence de la maladie, la peau atteinte de squames. Le portrait peint sur une texture grossière signifie que l’âme réelle s’y cache. La maladie ne définit pas le malade, qui ils sont.
« Je pense que la plupart d’entre nous peuvent identifier la maladie. C’est une maladie de la peau qui la laisse parsemée de croûtes et de cicatrices. Les squames s’écaillent à chaque pas que vous faites. Elles encombrent littéralement l’environnement autour de vous. Ceux qui ont eu la varicelle pourront se rappeler du choc de voir leur peau devenir monstrueuse et de devoir accepter que c’est bien leur peau et pas celle d’une autre personne ».
L’une des méthodes pour cacher sa peau reste de la couvrir de vêtements. Mais attention, pas n’importe lesquels, puisque certaines matières peuvent se révéler agressives pour l’épiderme et provoquer des poussées de psoriasis.
Novartis & Natalie Fletcher – Body painting
Ce Laboratoire, inspirs par le rapport WHO et en partenariat avec 25 associations de patients dans le monde entier, a réalisé une grande enquête auprès de 8 300 patients souffrant de psoriasis dans 31 pays différents. C’est, à ce jour, la plus grande enquête réalisée sur le psoriasis.
Pour mettre en avant les chiffres récoltés et les témoignages, et ainsi sensibiliser plus de personnes sur cette maladie encore mal connue, Novartis a décidé de les mettre en scène. Pour cela, ils ont fait appel à Natalie Fletcher, une body painter américaine. Ainsi elle a retranscrit les résultats, les expériences des patients, en utilisant leur corps comme une toile.
Peinture et action sociale
L’artiste peint pour beaucoup d’associations, pour des films. Elle réalise également des publicités. Natalie est connue et respectée dans ce milieu artistique. En revanche, ce projet a une résonance toute particulière pour elle. En effet, elle est elle-même atteinte de psoriasis. Pour peindre des corps psoriasiques, elle puise son inspiration de ses propres expériences, des rêves et des situations des personnes interrogées pour l’enquête. En outre, elle est une adepte de la méditation.
Traiter le psoriasis par l’art pictural
La souffrance en quelques témoignages
Réflexion récurrent sur le dégoût des autres : « Peu importe le nombre de fois que j’ai dit à ma fille que le psoriasis n’est pas contagieux. Elle ne m’autorise pas à l’enlacer ».
Le psoriasis des pieds : « Au pire de la maladie, les craquèlements sur mes pieds sont si importants que je ne peux que me déplacer en boitillant. Rien que le fait de marcher est extrêmement douloureux. Laissez-moi faire un pas sans douleur. »
La souffrance par le regard des autres est souvent évoquée : « Je rêve de pouvoir aller à la plage en bikini et d’avoir l’air magnifique. A la place, je reçois des regards dégoutés de tout le monde »
Dans l’ensemble, elle témoigne : « Avoir du psoriasis est un cauchemar »
Le psoriasis conduit parfois à la dépression : « Je me suis fait interné en psychiatrie car mon psoriasis était au plus mal. Il couvrait la quasi totalité de mon corps. J’avais l’impression de vivre en enfer. Maintenant, j’ai envie de m’aimer à nouveau »
Sources :
(1) Mc Willie Chambers,
(2) Haze Long
(3) Novartis, Body painter captures anguish of those who suffer from psoriasis, www.novartis.com
